Vårt familjeporträtt

Familjen Muñoz gemensamma kamp mot en ovanlig sjukdom

”Jag har lärt mig att livet är för underbart för att inte uppskattas”

Elizabeth och Francisco Muñoz är mami och papi till Stephanie (28) och Carolina (37), två systrar som är födda med nästan tio års mellanrum och inte kunde se mer olika ut vid första ögonkastet. Stephanie är en ung kvinna full av energi. Hennes syster säger att hon alltid varit sådan. Det ligger i hennes natur, men det fanns en tid då detta inte var fallet. Omkring 2017 hände något. Under några månader drabbades hon av smärta, tappade självkänslan, diagnostiserades med den ovanliga sjukdomen sklerodermi, men lyckades slutligen få tillbaka sitt gamla jag med hjälp och kärlek från sin familj.

Hur började det här för er alla?

Stephanie: Det började långsamt. De första månaderna hade jag lite ont i armbågarna, sedan fick jag ont i benen – jag kunde inte böja knäna helt och hållet – och slutligen svullnade mina fingrar. Jag gick till doktorn varje månad, men ingen kunde hitta orsaken till mina besvär.

Elizabeth: Innan min dotter Stephanie fick diagnosen höll hon nästan helt tyst om sina smärtor. Kanske till och med för mycket. Jag vet inte varifrån hon fick styrkan att klara av allt. Jag mådde riktigt dåligt när jag fick veta hur illa situationen var.

Stephanie: Hela kroppen värkte, huden kliade, jag kunde inte sova ordentligt. Jag kände att jag inte kunde göra något åt det, men att jag visade tydliga tecken på smärta. Jag hade aldrig haft några hälsoproblem förut, så jag tänkte ”kanske allting går över om en månad”.

Carolina: Det var frustrerande! Jag följde med min syster till läkarbesöken. Jag såg henne bli sämre. Hon hade en ung kropp som åldrades snabbt. När hon till sist inte kunde knyta sina skosnören sa jag till läkaren: ”Nu räcker det, du måste få min syster inlagd och ta reda på vad som händer med henne.”

Stephanie: Jag minns att min syster Carolina brukade säga att hon kunde se att jag var sjuk eftersom mina läppar och huden runt ögonen mörknade. Jag tog bilder av min hud och visade dem för min läkare, men han trodde mig inte.

Francisco: Det var en mycket svår period. Vår första läkare trodde inte på att hennes smärta var verklig.

Stephanie: Mitt budskap till en familj som kanske går igenom en liknande situation är: framhärda, ge inte upp.

Hur diagnosen påverkade familjen

Efter åtta smärtsamma månader då hon sökte efter svar fick Stephanie diagnosen sklerodermi, en autoimmun sjukdom där patientens immunsystem angriper kroppen. Det är en sällsynt diagnos som främst kännetecknas av att huden förtjockas och hårdnar, men den påverkar även inre organ som matsmältningskanal, hjärta, lungor och njurar. Sjukdomen kan drabba vem som helst, oavsett ålder, men den ses oftast hos kvinnor mellan 30 och 50 år. Orsakerna till sjukdomen är inte helt utredda.

”Det viktigaste är att låta den drabbade personen veta att du finns där”​

Hur förändrades ditt liv när du fick veta att det var sklerodermi?

Stephanie: Det var som ett slag i ansiktet. När jag fick diagnosen var jag inlagd i ungefär fyra dagar på sjukhuset här i Bergen. Efter det sa de att jag skulle skickas till Oslos universitetssjukhus, Rikshospitalet, eftersom det är där specialisterna på systemisk skleros finns.

Så jag åkte dit i juli. De tog alla nödvändiga tester, kontrollerade lungor, hjärta, njurar, matsmältningssystem ... varenda del av min kropp, och sedan erbjöd de mig en stamcellstransplantation. Den här sortens transplantationer har bara gjorts sedan 2015 här i Norge, så det finns stränga regler för vem som ska få en sådan. Kriterierna är att sjukdomen ska förvärras snabbt, och det måste vara en diffus systemisk skleros, inte begränsad. Dessutom får de inre organen inte vara kraftigt påverkade eftersom du måste tåla höga doser av cellgifter.

Det tog ett tag för mig att bearbeta allt. Min första reaktion var att gå in i kampläge, jag var fast besluten att bli bättre. Det var då jag insåg att min familj var med mig.

Carolina: Det viktigaste är att låta den drabbade personen veta att du finns där, och att du alltid kommer att finnas där, oavsett vad som händer. Tala om för henne att vi ska hålla ihop och gå igenom allt tillsammans, allt kommer att bli bra.

Stephanie: Jag försämrades så snabbt just då att det var mycket viktigt att inleda stamcellsbehandlingen, eftersom den tar ett par månader. Så jag tog inga läkemedel, inte ens smärtstillande. Ingenting hjälpte. Jag skämdes när till exempel höga ljud eller intensivt ljus gjorde ont och jag var tvungen att be dem sänka volymen på teven eller dämpa lamporna. Jag kände att jag var en börda för dem.

Elizabeth: Om man måste sänka volymen på teven så gör man det. Jag skulle naturligtvis göra allt för henne. Jag tänkte inte så mycket på det först, men när hon fick resultaten började jag googla sklerodermi. Nu vet jag bättre. Varje dag önskar jag att det hade varit jag. Jag önskar att det var jag som fått sjukdomen så att hon skulle slippa. Men när jag ser på det ur ett annat perspektiv tror jag att något vackert finns kvar i hennes hjärta efter all smärta. Det hjälper en att övervinna allt.

Stephanie: Jag mår mycket bättre nu. Jag kan göra massor av saker igen. Även om mina fingrar är böjda mer än 90 grader kan jag använda båda mina händer. Jag har fått tillbaka något som liknar normalitet.

Elizabeth: Min dotter var alltid mycket bra på att teckna, men jag var van vid det, så jag ägnade det inte mycket uppmärksamhet. När hon tecknar något nu så sätter jag upp det på väggen på mitt kontor. Allt hon gör är värt dubbelt så mycket som förut.

Stephanie: Jag har lärt mig att hålla pennan på ett nytt sätt, men jag vet att jag aldrig kommer att bli samma person som förut... och det vill jag inte heller. Jag lärde mig mycket; jag är nöjd med personen jag är nu.

På vilket sätt?

Elizabeth: Det har vi verkligen märkt. Hon har förändrats. Nu ser hon allting från den ljusa sidan.

Francisco: Min dotter är en person som vet vad hon vill och varför hon vill det. Hon tar ansvar för sitt liv.

Carolina: Under en tid fortsatte jag att fråga mig varför. Jag tyckte det var orättvist att min syster blev sjuk. Men nu ser jag att hon mår bättre och är glad och positiv och det har gjort att min ilska försvunnit.

Stephanie: Jag var mycket deprimerad och gick till min läkare och sa att jag ville ha en remiss till en psykolog. Jag hittade faktiskt gruppterapin själv och bad bara om en remiss. Det var underbart. Jag kan inte nog rekommendera detta! Det har verkligen förändrat mitt sätt att se på saker och på mig själv. Jag ska inte ljuga, det var ett TUFFT jobb. Men jag är så glad att jag gjorde jobbet och hade nytta av det! Jag lärde mig att vi måste ta det lugnt, att livet är för underbart för att inte uppskattas. Alla behöver ta en paus, andas djupt och reflektera över alla positiva saker i livet.

Ta tillbaka kontrollen över livet

Stephanie säger att hon har massor av planer. För det första vill hon ta sin magisterexamen i kulturstudier. Hon lämnade utbildningen när symtomen blev för svåra för att hon skulle kunna studera. Och även om Elizabeth säger att hon behandlas som en drottning hemma i familjen så vill hon snart hitta ett jobb och leta efter en egen bostad.

Livet har förändrats för familjen Muñoz, men på många sätt även till det bättre. De lärde sig att älska och stötta varandra på ett bättre sätt, de känner sin familj bättre och de planerar att följa Stephanies råd och njuta av varenda del av livet tillsammans.